La Red de Enfermedades sin diagnósticos se creó como una iniciativa de los Institutos de Salud Nacional de los Estados Unidos, para dar frente a todas las raras condiciones médicas y encontrar una cura.
La Red que salva vidas
Un grupo de especialistas formó una red para condiciones médicas complejas y agilizar su descubrimiento, con el fin de lograr una forma de diagnosticarlas con la mayor celeridad posible.
Los especialistas más experimentados se han encontrado con situaciones difíciles de explicar, cuya causa se debe a alteraciones genéticas.
El proyecto agrupa a investigadores y expertos de varios de los centros tecnológicos y de salud más importantes de los Estados Unidos, cuya meta principal es resolver los desafíos médicos causados por estas mutaciones.
Hasta ahora la UDN en números ha atendido:
1062 personas han hecho contacto con la Red
414 casos se han aceptado para analizarlos
260 están en proceso de revisión
La razón para compartir el número de personas que contactan para ser admitidos, así como la alteración sin diagnosticar, es para tener un efecto multiplicador de la enfermedad y así las personas que tengan conocimiento de otros casos similares se acerquen al centro.
Uno de los casos más exitosos presentados por la red, se trató de un desorden de desarrollo sexual presente en un hombre de 30 años y ascendencia nigeriana, quien no tenía testículos causado por una mutación genética.
Gracias a la red establecida por la Unidad de Diagnosis se logró el diagnóstico del paciente, tres casos que estaban en análisis en otros centros de salud y en los que estaban presentes la misma mutación genética lo probaron.
Un esfuerzo nacional
La coordinación general de la Red se encuentra en la Universidad de Harvard, directamente en la escuela de medicina. Desde estas oficinas se coordinan los casos hacia 7 centros asistenciales y 6 lugares adicionales de investigación.
Los instituciones de salud que participan en esta red se encuentran en 12 estados del país, donde se cubren diferentes especialidades como la pediatría, medicina para las mujeres y medicina general.
Las Clínicas especializadas que participan en este proyecto son parte de Universidades y centros educativos, donde concurren los mejores especialistas del país.
Los centros de investigación trabajan en el área de:
- Secuencias de ADN
- Reposición Biológica
- Estudios metabólicos
- Muestreo en modelos de organismos
Los Institutos de Salud Nacional de los Estados Unidos trabajan anualmente con 150 pacientes, cada uno de los centros clínicos asociados evalúa a 50 personas al año. Evita ser víctima de un fraude, y tener que invertir millones de dólares en tratamientos, Daniel Rangel Barón te aconseja acudir a un médico certificado para obtener un diagnóstico apropiado.